На кончиках пальцев
Na konchikah palcev, 2015, РоссияНаде Кузнецовой 28 лет, она живет в Великом Новгороде, здесь же окончила школу и университет, мечтает попасть на море - и вернуть себе пальцы. Надя больна редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом, который называют "синдромом бабочки": кожа больного травмируется от любого прикосновения. Болезнь неизлечима: как говорит сама Надя, "я не борюсь с ней – я с ней живу". Воюет она за другое - за то, чтобы вести жизнь обычного человека. И, пройдя через годы испытаний, побеждает.
- Фильм снят в документальном жанре и длится 69 минут. Буллезный эпидермолиз ‒ не выдуманная, а реально существующая болезнь, которая встречается в 75 регионах России. По статистике, ею болеет каждый 73-й человек из 1 миллиона. Вылечить ее практически невозможно, чаще всего лечение синдрома бабочки направлено на снижение болезненных симптомов.
- Картину показали на кинофестивале в Каннах. Ее признали лауреатом Гран-при на VIII фестивале документальных фильмов в Нью-Йорке. Надежду Кузнецову наградили за актерскую игру в этом фестивале. Ей сказали, что она была убедительнее многих профессиональных актрис.
28-летняя Надя Кузнецова живет в Великом Новгороде на северо-западе России. Здесь она родилась, пошла в школу, поступила в университет. Девушка мечтает о поездке на море. Это не туристическая прихоть, у Нади редкое генетическое заболевание ‒ буллезный эпидермолиз, который в народе называется синдромом бабочки. Она верит, что у моря ей станет легче, ведь сейчас она получает травму от любого прикосновения. Она знает, что болезнь неизлечимая, но в глубине души мечтает узнать, каково это ‒ быть обычным человеком. Нормально главная героиня жила один день, болезнь стала прогрессировать на второй день после рождения. На ее пути встречается много испытаний, но Надя никогда не боялась трудностей.